Registre FranceCoag


Présentation

FranceCoag est un dispositif national reposant sur un réseau d’acteurs, participant à la constitution d’une base de données (Base FranceCoag) alimentée par les centres de traitement de maladies hémorragiques constitutionnelles (filière MHEMO). FranceCoag a été constitué à partir de la mise en place du suivi de cohorte Suivi thérapeutique National des Hémophiles (SNH) en 1994 et a évolué vers le « Réseau FranceCoag »(RFC) en 2003. Ce dispositif permet l’enregistrement de patients atteints de maladie hémorragique par Déficit Héréditaire en Protéine Coagulante (DHPC).

 

La vocation initiale de ce dispositif national a été de répondre à des objectifs de veille sanitaire. D’autres objectifs se sont développés au fil du temps (épidémiologie descriptive, évaluation de pratiques, recherche…), notamment lors de la transformation SNH / RFC. Cette évolution a précédé la mise en oeuvre des plans maladies rares marquée par la labellisation de centres de référence, centres de compétences, puis de la reconnaissance de la Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) des maladies hémorragiques constitutionnelles MHEMO. Les critères d’inclusion ont été élargis au-delà de la population initiale des patients hémophiles lors du passage au RFC. Les pathologies plaquettaires à risque hémorragique vont progressivement s'intégrer à ce registre avec un démarrage prévu fin 2018.

 

Une stricte mise en adéquation des critères d’inclusion avec le périmètre de MHEMO et une révision en profondeur des modalités de suivi de la population sont nécessaires au regard des évolutions de l’environnement de RFC. En janvier 2017, le pilotage de ce dispositif assuré successivement par l’Inserm, puis l’INVS depuis 2004 a été confié à l’Assistance Publique Hôpitaux de Marseille (AP-HM). Dans ce cadre, le RFC a été renommé « FranceCoag » (FC).

 

Coordination

Le Réseau FranceCoag est un projet coordonné par l'assistance Publique - Hôpitaux de Marseille depuis le 19 janvier 2017.