Le Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires


Présentation

Le Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires (CRPP) a été labellisé en 2005 par le Ministère de la Santé et des Solidarités dans le cadre du Plan National Maladies Rares qui fixe comme priorité d'"assurer l'équité pour l'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge" des personnes souffrant d'une maladie rare. Le CRPP a été coordonné par le Dr. Paquita Nurden au CHU de Bordeaux jusqu'en 2013 puis par le Pr. Marie-Christine Alessi au CHU de Marseille. Le centre a reconduit en 2018 et est intégré à la filière de santé Maladie Hémorragiques Constitutionnelles (MHEMO) regroupant les centres de référence sur l'hémophilie, la maladie de Willebrand et les pathologies plaquettaires.

Nos objectifs

Nous avons comme objectifs de mettre en place une filière de soins visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de thrombopénies constitutionnelles ou de thrombopathies, de développer des outils diagnostiques performant et de favoriser la recherche dans le domaine de ces maladies : écriture de guides pratiques et de recommandations, délivrance de cartes de soin, réunions de concertation pluridisciplinaires, animations de rencontres patients - médecins en partenariat avec la commission plaquettes de l'AFH (association de patients).

Organisation

Le CRPP rassemble des médecins spécialisés dans les pathologies plaquettaires. Sa coordination est assurée par 4 CHU : le CHU de Marseille (centre coordonnateur), les CHU de Toulouse, Bordeaux et Paris Trousseau (sites constitutifs). La prise en charge des patients est assurée par un réseau d'une trentaine de centres de ressources et de compétences répartis sur tout le territoire français (cf. carte ci-dessous). La gouvernance du CRPP est assurée par un comité de coordination qui inclut des représentants du site coordonnateur, des sites constitutifs, des centres de ressources et de compétences, de l'association de patients (AFH).