L'association des patients

 

Association Française des Hémophiles

 

Fondée en 1955, l'Association Française des Hémophiles (AFH) s'est donnée un rôle d'information, d'entraide et de défense des droits des personnes atteintes de maladies hémorragiques constitutionnelles (hémophilie, maladie de Willebrand et autres troubles de l'hémostase).

Elle est reconnue d'utilité publique depuis 1968 et agréée par le ministère de la santé pour représenter les usagers du système de santé depuis 2006. Elle représente les patients et leurs familles auprès des plus importantes instances d'autorité de santé nationale et régionale. L'association milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de l'hémostase.

En juin 2014, cette association a crée la Commission Pathologies Plaquettaires.. Des représentants de cette commission font partie de la gouvernance du CRPP pour être plus proches de ses adhérents. Des comités de l'AFH sont présents dans toute la France métropolitaine et dans les DOM. L'AFH avec le soutien du CRPP organise une fois par an une journée de rencontre des patients dans une des villes de France.


Commission Pathologies Plaquettaires

 

 

Voici les principaux contacts :

  • Pour vous inscrire à la liste de diffusion de la commission, il vous suffit d’écrire à Alain Legron (alain.legron@laposte.net) ou à Claire Arcé (claire.arce@afh.asso.fr). Vous pourrez alors commencer à partager vos expériences, poser vos questions en envoyant un email à l’adresse qui vous sera communiquée. Vous recevrez alors directement les réponses, témoignages, questions des autres membres de cette liste sur votre boite de réception !