L'association des patients

             Association Française des Pathologies Plaquettaires

 Logo de l'association française des pathologies plaquettaires

L'Association Française des Pathologies Plaquettaires regroupe des malades et leurs proches ainsi que des médecins spécialistes concernés par les pathologies plaquettaires.
Elle a pour but d'aider les personnes atteintes de pathologies plaquettaires d'origine constitutionnelles (génétique) ou acquises (immunologique).  Elle est ouverte à toutes les personnes atteintes ou concernées par ces pathologies.

 


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L'AFPP rejoint l'association des hémophiles et s'inscrit dans la dynamique de structuration des centre de référence en filière .  Les membres de l'Association Française des Hémophiles ont voté pour l'intégration d'une commission plaquettaire samedi 14 décembre 2013. Madame Manuela LEURENT coordonnera les actions de cette commission qui seront définies en partenariat avec l'AFH .  

 


 

 Créé en 2009 par la volonté de patients désireux de se mobiliser, elle possède 4 objectifs :

  • Fédérer les patients atteints par ces pathologies
  • Informer le public et diffuser la connaissance sur les pathologies plaquettaires
  • Organiser des rencontres et discussions qui permettent aux malades de témoigner sur leur pathologie et leur vie au quotidien
  • Réaliser le lien au quotidien entre les malades et le Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires (CRPP) ainsi que le Centre de Référence des Cytopénies auto-immunes de l'Adulte Organisation de rencontres patients-médecins qui permettent des échanges libres sur des thématiques variées et l'information des malades sur les avancées de la recherche

 

    Consultez le livret d'information de l'AFPP sur les plaquettes sanguines, rôle et anomalies (clic sur l'image)

Retrouvez l'AFPP sur :

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

La Société Française d'Hématologie :

Alliance Maladies Rares (lettre T pour Thrombopathies constitutionnelles ou acquises) :