Les actions du CRPP

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Pour répondre aux besoins médicaux et sociaux posés par les maladies rares des plaquettes et coordonner la recherche sur ces pathologies, le CRPP (Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires) intervient dans les champs d'action suivants :

Assurer au malade (et ses proches) une prise en charge globale et cohérente :

  • en améliorant l'accès au diagnostic par :
    • la diffusion de l'existence de centres de références ;
    • la mise en œuvre de protocoles de standardisation des examens ;
  • en organisant la stratégie de prise en charge et le suivi interdisciplinaire des patients dans le cadre d'une filière de soins ;
  • en veillant à l’information des malades et de leur entourage par la mise en place de livrets d’information et en participant à l'élaboration de la carte de soins et d'urgence avec la Direction Générale de la Santé.

Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé :

  • en formant les professionnels de santé non spécialistes par l'organisation de réunions permettant l’échange d'informations à partir des différents Centres Hospitaliers Universitaires ;
  • en identifiant des correspondants hospitaliers et des acteurs de proximité qui permettent d'assurer un suivi du malade et la continuité des soins avec les centres hospitaliers régionaux associés ;
  • en établissant des courriers aux différents professionnels de la filière de soins, notamment les médecins traitants.

Participer à l'amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles :

  • en participant à la surveillance épidémiologique des pathologies plaquettaires par la collection de données sous forme d'un registre (Registre National des Pathologies Plaquettaires - RENAPP)
  • en réalisant des recherches et des essais thérapeutiques grâce à des collaborations développées sur le plan national et international, et l'obtention de crédits provenant de l'Agence National pour la Recherche (ANR) et de Projets Hospitaliers de Recherche Clinique (PHRC) ;
  • en assurant la diffusion de protocoles (indications et prescriptions) en contact avec la haute autorité de santé (HAS);
  • en mettant en place de bonnes pratiques professionnelles en liaison avec les équipes nationales et internationales travaillant dans le même domaine.

Développer des outils de coordination entre les différents acteurs et structures prenant en charge la même maladie ou groupe de maladies :

  • en organisant progressivement le maillage territorial par la création et la reconnaissance des centres de compétence satellite du CRPP ce qui limitera le déplacement des patients.

Être l'interlocuteur des associations de malades pour œuvrer à l'amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade (et de sa famille).